Tout le monde a des projets pour la retraite : loisirs, voyages et toutes sortes d’activités pour lesquelles on n’a pas eu assez de temps avant. Mais ce que personne ne planifie, c’est de se retrouver avec une maladie neurodégénérative. Un diagnostic de la maladie de Parkinson a un impact important sur la vie de la personne qui en est atteinte, mais aussi sur la vie de la personne qui en prendra soin. Puisqu’avril est le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, jetons un coup d’œil au rôle positif que jouent les aidants dans la vie des aînés atteints de cette maladie.
Se préparer à la vie avec une victime de la maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson se manifeste le plus souvent chez des adultes de plus de 50 ans, justement à un moment où ils s’apprêtent à vivre des changements dans leur vie : leurs enfants sont adultes et ils se préparent à la retraite.
La maladie de Parkinson est l’une des maladies du système nerveux les plus fréquentes. Elle est causée par la mort de certaines cellules du cerveau qui produisent de la dopamine. La dopamine est utilisée par le cerveau pour contrôler les mouvements musculaires. Malgré toute la recherche scientifique faite sur le sujet, on ne sait toujours pas exactement pourquoi la maladie se développe. Puisqu’elle affecte l’activité musculaire, la plupart des symptômes de la maladie sont associés. Parmi ces symptômes, on trouve :
- tremblements;
- problèmes d’équilibre;
- difficulté à marcher;
- constipation;
- rigidité musculaire;
- difficulté à déglutir;
- lenteur de la parole;
- ralentissement du temps de réaction;
- diminution de la motricité fine.
Il existe beaucoup d’autres symptômes et il est important de noter que ceux-ci ne sont pas les mêmes chez toutes les personnes atteintes de la maladie.
Le diagnostic de la maladie de Parkinson
Le diagnostic de la maladie de Parkinson est une nouvelle bien difficile à apprendre. Il peut être très ardu de faire face à l’avenir que réserve cette maladie à la personne qui en est atteinte. On voit venir une diminution importante de la qualité de vie du patient. De plus, toute la famille est concernée, car ce sont normalement les membres de la famille du patient qui vont prendre soin de ce dernier. On assiste ainsi à des changements importants dans la vie du conjoint, des enfants et de tout autre membre de la famille proche.
Après le diagnostic vient le temps de planifier de quelle manière on prendra soin de la personne atteinte. Cela peut susciter des perspectives accablantes. C’est là qu’une connaissance claire de la maladie et des manières de bien prendre soin de la personne qui en est victime permet à tout le monde de bien se préparer et de diminuer le stress des aidants. Ces derniers ont avantage à savoir un certain nombre de choses pour diminuer les effets néfastes de la maladie et pour aider la personne qui en est atteinte à prendre de bonnes décisions quant à son avenir.
Même si la science n’a pas encore donné des réponses à toutes les questions au sujet de la maladie de Parkinson, la plupart des gens qui en sont atteints ont des besoins semblables. Ainsi, une bonne connaissance de base de la maladie et des façons d’en minimiser les symptômes permet aux aidants de se préparer à fournir un soutien adéquat.
Comprendre les symptômes de la maladie de Parkinson
En prenant le temps de lire et de bien se renseigner sur les symptômes communs de la maladie de Parkinson, les aidants naturels peuvent avoir une bonne idée de ce à quoi ils doivent s’attendre. On peut ainsi mieux planifier l’environnement physique du domicile du patient pour l’adapter à la vie à venir. De petites adaptations du domicile peuvent avoir un effet positif sur la qualité de vie du patient. On peut prévoir des espaces où la marche sera facilitée, par exemple. Puis, avec le temps, l’aidant naturel devra assumer des responsabilités d’aide à la maison de plus en plus grandes, à mesure que le patient sera de plus en plus limité dans ses activités physiques.
Comprendre les médicaments des victimes de la maladie de Parkinson
Malheureusement, il n’existe actuellement pas de moyen de guérir la maladie de Parkinson. Divers médicaments peuvent aider à limiter les effets négatifs des symptômes chez le patient et améliorer sa qualité de vie. Il est important que l’aidant connaisse ces médicaments. Il sera aussi nécessaire de faire un suivi des effets des divers médicaments, afin de bien observer lesquels fonctionnent mieux, à quel moment certains sont moins efficaces, etc.
Comprendre la personne atteinte de la maladie de Parkinson
Bien comprendre la personne victime de la maladie de Parkinson sera parfois la partie la plus difficile du rôle de l’aidant. C’est aussi la chose la plus importante. Chaque personne est unique. Ainsi, chaque personne réagit différemment à la maladie. L’aidant peut donc voir le patient démontrer de la colère, de la dépression ou de la frustration. La gestion du stress devient primordiale pour éviter d’exacerber les symptômes. L’aidant doit donc savoir démontrer du soutien, de la compréhension et de l’écoute pour aider le patient à conserver un état d’esprit paisible et positif.
De l’aide pour les aidants
Retraite à domicile offre des services complets qui peuvent aider grandement les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, tout en donnant un répit bien mérité aux aidants naturels. Renseignez-vous sur nos services de soins personnels, de soutien à domicile, de sécurité et de prévention des chutes, sans oublier nos services de soins infirmiers à domicile et tous les forfaits adaptés que nous offrons à nos clients.
La Société Parkinson Canada offre des ressources et du soutien non seulement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais aussi aux aidants naturels. Nous vous invitons à consulter la section de son site Web intitulée « Pour les aidants ».
On y trouve des textes comme :
- « Dix conseils aux partenaires des personnes atteintes de la maladie de Parkinson »;
- « Réagir à un comportement agressif »;
- « Communiquer efficacement ».
Divers livres peuvent aussi vous donner une perspective et des connaissances d’une grande utilité au sujet de la vie avec la maladie de Parkinson. En voici quelques-uns :
- À nous deux, Parkinson (Diane Patenaude);
- Corps à corps avec Parkinson (Annick Tournier);
- Comprendre le Parkinson (Schapira Tony);
- La maladie de Parkinson au jour le jour (Anne-Marie Bonnet et Thierrty Hergueta).
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