Il va sans dire qu’un diagnostic de démence ou de maladie d’Alzheimer vient changer une vie radicalement. Cela est vrai pour l’aîné qui reçoit le diagnostic, mais aussi pour ses proches. Son conjoint ou d’autres membres de sa famille vont non seulement devoir en prendre soin, mais ils traverseront des moments difficiles qui sont directement liés à la nature la démence.
Les premières questions des aidants sur Alzheimer
Dès l’annonce du diagnostic, on se pose toutes sortes de questions. Quelle est cette maladie? Quels sont les traitements possibles et jusqu’où peuvent-ils nous aider? À quel moment la personne atteinte ne vivra-t-elle plus de manière autonome? Et surtout : comment allons-nous en prendre soin?
La Société Alzheimer du Canada a mis au point des outils très utiles pour nous aider. Cet organisme sans but lucratif pancanadien travaille depuis 1978 à aider les personnes atteintes de démence et leurs aidants. On trouve dans son site Web une grande quantité d’informations, présentées de manière claire et intuitive pour les gens qui se posent des questions sur tous les aspects de la maladie d’Alzheimer.
Des conseils pour les aidants des victimes de la maladie d’Alzheimer
La Société Alzheimer a aussi créé un guide de 40 pages incontournable qui regorge d’information pour les aidants. Intitulé « Guide à l’intention de l’aidant », il aborde la question sous trois angles essentiels :
- Le premier chapitre présente la maladie: facteurs de risque, signes précurseurs, effets et autres.
- Ensuite, le guide offre beaucoup d’informations sur les manières de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de démence : la communication, le quotidien, la sécurité, la planification et, élément crucial, l’aide!
- Enfin, le dernier chapitre, « Prendre soin de soi », présente des stratégies salvatrices pour les personnes qui prennent soin des gens atteints de la maladie d’Alzheimer ou de démence.
L’aidant doit aussi prendre soin de lui-même
C’est crucial pour les aidants naturels : il faut savoir prendre soin de soi-même pour y arriver. Il faut apprendre à être réaliste quant à nos capacités, à accepter et gérer les difficiles émotions qui se présentent en cours de route et à partager ces sentiments avec quelqu’un. Voir évoluer cette maladie chez une personne qui nous est chère peut être très difficile. Il est important de savoir se rendre compte qu’on a besoin d’aide et on ne doit pas oublier qu’on peut en trouver!
Des ressources et de bonnes idées
Voici un dépliant qui peut mettre un aidant sur la bonne voie : « Pour réduire le stress de l’aidant ».
Cette brochure répond aux questions de la famille de la personne atteinte de démence et de la maladie d’Alzheimer : « Ce que la famille peut faire » (8 pages)
Le site Web de la Société Alzheimer Canada est rempli d’informations pertinentes. Il offre aussi des forums qui permettent d’échanger avec des gens pour partager votre expérience et échanger des conseils et des renseignements. Les forums sont classés en trois catégories :
- aidants et familles;
- personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées;
- professionnels de la santé.
Notons aussi la brochure « Devenir aidant, ça s’apprend! », produite par la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille de l’Université de Montréal.